희귀질환자 의료비 지원사업

산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등

지원 대상

○산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

○요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

가)환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

나)요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시

다)보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)

·국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

라)인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)

○간병비(월 30만원)

가)환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

나)'장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)

※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함

○특수식이 구입비

가)환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

-특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내

-저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내

-옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내

※옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

사용자 구분: 개인

신청 방법

기타 온라인신청||방문신청

지원 내용

○비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금

-요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

○현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

선정 기준

○지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람

-환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)

·1인 가구 : 3,589,933원

·2인 가구 : 5,879,009원

·3인 가구 : 7,502,650원

·4인 가구 : 9,092,633원

·5인 가구 : 10,579,407원

·6인 가구 : 11,978,333원

·7인 가구 : 13,321,210원

-환자가구 재산기준 : 서울기준

·1인 가구 : 370,791,006원

·2인 가구 : 417,842,949원

·3인 가구 : 451,216,836원

·4인 가구 : 483,898,920원

·5인 가구 : 514,459,569원

·6인 가구 : 543,214,461원

·7인 가구 : 570,817,266원

-부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)

·1인 가구 : 5,128,476원

·2인 가구 : 8,398,584원

·3인 가구 : 10,718,072원

·4인 가구 : 12,989,476원

·5인 가구 : 15,113,438원

·6인 가구 : 17,111,904원

·7인 가구 : 19,030,300원

-부양의무자가구 재산기준 : 서울기준

·1인 가구 : 617,985,010원

·2인 가구 : 696,404,915원

·3인 가구 : 752,028,060원

·4인 가구 : 806,498,200원

·5인 가구 : 857,432,615원

·6인 가구 : 905,357,435원

·7인 가구 : 951,362,110원

○연령기준 : 해당없음

○기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

지원 유형

서비스(의료)||의료지원||현금

서비스 분야

보건·의료

접수 기관

보건소

문의

희귀질환관리과 질병관리청 콜센터/1339

지원 조건 (정부24 API 구조화 정보)

남성: Y

여성: Y

대상연령(시작): 0

대상연령(종료): 120

중위소득 0~50%: Y

중위소득 51~75%: Y

중위소득 76~100%: Y

중위소득 101~200%: Y

다문화가족: Y

북한이탈주민: Y

한부모가정/조손가정: Y

1인가구: Y

해당사항없음: Y

다자녀가구: Y

무주택세대: Y

신규전입: Y

확대가족: Y

질병/질환자: Y